Cada vez es un desafío mayor dar bienestar, calidad e integración al paciente crónico que se encuentra abatido por su condición.
Ya desde su nacimiento es para los padres un quiebre, que no saben cómo enfrentar, un dolor de saber que la vida no será para nada fácil.La medicina ha cambiado, llena de tecnología técnicas quirúrgicas extraordinarias y farmacología que permite que niños que antes morían puedan permanecer en compañía de su familia, a los cuales pueden atender y amar.
La literatura es escasa, dado que estos pacientes son usualmente excluidos de investigaciones clínicas, obligando a los tratantes a basar el tratamiento en anécdotas y/o extrapolaciones de otras poblaciones de pacientes para compensar (1).
En los pocos estudios que se han realizado, la población estudiada se observa que este tipo de paciente requiere de estancias hospitalarias más largas, tienen mayor número de ingresos en UCIP, un gran porcentaje son portadores de tecnología, usan polifarmacia y están en seguimiento por más especialistas. Tienen alrededor de 13 médicos diferentes, representando seis subespecialidades. (2)
Es entonces que se vuelve importante abandonar el antiguo modelo clásico donde el paciente es manejado por un único médico, para centralizar la toma de decisiones en un equipo multidisciplinario, utilizando la expertise de otros profesionales para la solución de problemas. (3)
Las necesidades de atención generan una carga sustancial en la familia, esperando que los padres o cuidadores proporcionen un nivel de atención médica y coordinación que anteriormente solo existía en unidades de cuidados intensivos de hospitales.
En los Estados Unidos más de la mitad de las familias con niños en esta condición tienen un miembro que dejó de trabajar para cuidar al niño.
En los últimos años el paradigma se ha volcado hacia la atención centrada en familia (4)—modelo ampliamente utilizado en pediatría, instintivamente la mejor manera para prestar atención logrando solventar las necesidades emocionales y del desarrollo de un niño y el bienestar familiar general. Para ello, el sistema de servicio debe apoyar con diligencia la capacidad de la familia para satisfacer las necesidades del niño, incluyéndola en el plan de atención (5).
Y lo más importante es involucrar a toda la familia en la integración de los niños con lo cual ha tenido mucho éxito la hospitalización domiciliaria, que comparte los cuidados, la calidad y la dignidad en el manejo de estos niños.
Estamos asistiendo a un cambio de enfoque en el tratamiento de las enfermedades crónicas pediátricas: ya no son consideradas como un problema médico, sino también como un problema familiar y social.
Cada familia reacciona y vive la enfermedad de manera diferente y singular. Todas las familias pasan por las diferentes fases de adaptación (negación, ira, impacto, depresión y aceptación) pero sus reacciones y resoluciones son diferentes. La familia desarrolla sus propias estrategias como una respuesta normal a un sistema desequilibrado provocado por la enfermedad. (6)
Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios y educativos y sistemas de apoyo.
- La atención pediátrica de pacientes crónicos, una práctica necesaria
Arch. argent. pediatr. v.104 n.1 Buenos Aires ene./feb. 2006 - Relación médico paciente en pediatría
- Rev Chil Pediatrc 65 (4) 242-246 Juan Pablo Beca I
- Estudio de los pacientes pediátricos crónicos complejos ingresados en un servicio de pediatría a lo largo de 12 meses
- vol. 95. Núm. 4.
Páginas 233-239 (Octubre 2021) - Unidad de niños con patología crónica compleja. Un modelo necesario en nuestros hospitales
Dra. Marcela Concha V.
Intensivista Pediatrica Clínica Indisa